Для семьи Боцан каждый день – это борьба за выживание. С тех пор, как их младшему сыну был поставлен диагноз „Тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества ” или Синдром Драве, их жизнь превратилась в гонку на время. Каждый день является маленькой победой для пятилетнего Александру, драма которого началась в возрасте двух месяцев, когда на фоне высокой температуры у него случился первый припадок, пишет портал E-sănătate, который цитирует IPN.
Синдром Драве является редкой и очень тяжёлой формой эпилепсии, никаких способов исцеления от которой не существует. Припадки возникают в первый год жизни. Они очень устойчивы к медикаментам, в связи с чем прогноз при Синдроме Драве пессимистичен.
Сегодня Александр проходит лечение пятью препаратами, лишь одним из которых его обеспечивает государство. „Это лечение Александру проходит с 2014 года, и ежегодно оно обходится в 240 тысяч леев. И это только лекарства, не говоря уже о его транспортировке, банковских расходах. С 2015 года я шлю письма в Министерство здравоохранения, там меня направили в Министерство социальной защиты и семьи, чтобы дать нам максимально возможную материальную помощь. В 2015 году размер этой помощи составил 3000 леев. В 2016 году, с большой нервотрёпкой, мне удалось получить половину суммы, потраченной на лекарства. Я не знала о том, что, согласно процедуре, нужно было принести в министерство все чеки и представить их, после чего они возместят мне половину потраченной суммы. В этом году нам обещали возместить всю сумму при условии, что у меня будут все чеки. Нужно доказать на основании счетов, что препараты были закуплены за рубежом”, - поведала мать мальчика.
Женщина признаётся, что очень сложно собирать деньги, требующиеся для покупки лекарств, хотя затем министерство и возмещает эту сумму. Она высказала пожелание, чтобы помощь выделялась раз в полугодие. Сумма просто огромна, и семья с ней не справляется. Если раньше женщина организовывала различные кампании в социальных сетях, ей помогали друзья и знакомые, то сейчас она не знает, к кому ещё обратиться. Семья постоянно нуждается в этих деньгах, которые уходят на одни только медикаменты, не говоря уже об обследованиях, которые должен проходить Александру.
Семья готовится к очередной поездке в Рим, которую она совершает каждые шесть месяцев, чтобы проверять концентрацию препаратов в крови мальчика. Поездка стоит около 300 евро. Кроме того, раз в полгода Александру должен проходить видео-ЭЭГ-мониторинг, который, по словам матери, в государственных больницах проводится „для галочки”. Эта процедура проводится и в одном частном медицинском центре. Три часа обследования там стоят свыше двух тысяч леев. Пенсия по тяжёлой форме ограниченных возможностей составляет всего 680 леев и покрывает расходы на две коробки подгузников.
Ребёнок не сидит на специальной диете, но на данном этапе ему нужна кетогенная диета, которая предусматривает исключение из рациона углеводов и приём белков и жиров. „Такую диету обеспечивают лишь в специализированных клиниках. Есть множество рисков. В Германии, чтобы начать такую диету, за две недели нужно выложить 250 евро, через шесть месяцев нужно приехать, чтобы пройти мониторинг результатов этой диеты и сменить её. Эта диета, насколько я знаю, способна облегчить болезнь Александру. У некоторых больных эпилепсией количество припадков снижается на 90%. У нас нет денег, чтобы начать подобную диету”, - рассказала мать ребёнка.
Женщина всё ещё надеется, что она вовремя получит обещанную министерством помощь, поскольку она в состоянии обеспечивать лечение Александру лишь до середины июня. Поскольку Синдром Драве является фармакорезистентной формой эпилепсии, состояние мальчика ухудшается, и кризисы случаются всё чаще. Их могут вызвать положительные или отрицательные эмоции, боль, приём душа. Помимо этого, любой тип естественного или искусственного освещения, телевизор, мигающие огни, зеркала способны вызвать припадок.
В Молдове зарегистрировано около 1200 детей с редкими заболеваниями.
